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Malattie rare: ERN-ReCONNET, ruolo di I piano al prossimo congresso europeo a Madrid
I rappresentanti dei pazienti di ERN ReCONNET.jpgGrande riconoscimento a livello europeo per ERN ReCONNET, la rete di riferimento europea per le malattie del tessuto connettivo coordinata dall’Unità operativa di Reumatologia dell'Aoup. Ben tre abstract presentati al prossimo congresso EULAR (Madrid, 12-15 giugno 2019) sono stati accettati come poster e uno di questi ha ottenuto di essere presentato anche per il tour guidato.
Sono, rispettivamente, un abstract riassuntivo del lavoro svolto finora in particolare sui cosiddetti unmet needs (Identificazione dei bisogni non soddisfatti relativi alle malattie rare e complesse del tessuto connettivo e muscoloscheletrico (rCTD) in tutta l'UE: l'esperienza di ERN ReCONNET); un abstract prodotto dai rappresentanti dei pazienti (Il coinvolgimento dei pazienti in ERN ReCONNET: un'iniziativa di successo che aumenta la leadership dei pazienti a livello europeo, scelto per il tour guidato); un abstract prodotto dai rappresentanti dei pazienti affetti da Sindrome di Ehlers-Danlos (Bisogni insoddisfatti di medici e pazienti nella Sindrome di Ehlers-Danlos, l'esperienza di ERN ReCONNET).

Si tratta di un importantissimo risultato che premia non solo il lavoro svolto da ERN ReCONNET sulla definizione delle linee guida della pratica clinica (pubblicato sulla rivista RMD Open http://reconnet.ern-net.eu/2018/10/21/rmd-open-supplement-on-state-of-the-art-on-clinical-practice-guidelines/), ma anche il fondamentale apporto dei pazienti che rappresentano il vero fiore all’occhiello di ReCONNET.

Il congresso annuale dell’EULAR rappresenta il più importante evento europeo della reumatologia. ERN ReCONNET sarà presente, oltre che con i suoi poster, anche con uno stand dedicato, presso il quale verranno illustrati il progetto e i risultati raggiunti a pazienti e reumatologi provenienti da ogni parte d’Europa e del mondo.

(pubblicato da Emanuela del Mauro, 2 aprile 2019)